Motto’s die concreet maken wat patiënt en naasten mogen verwachten van goede palliatieve zorg uitgaande van de knelpunten en essenties van het Kwaliteitskader

hoofdbeeld palliatieve zorg

Motto #1

Palliatieve zorg is voor iedereen bekend en makkelijk te vinden

Palliatieve zorg vormt een belangrijk onderdeel van onze zorg. Daarom is het belangrijk dat deze verankerd is in de gezondheidszorg én bekend is in de samenleving.

Iedereen kan terecht met vragen om informatie en met verzoeken om hulp of ondersteuning: patiënten, naasten, burgers, zorgverleners, verwijzers.

lees verder
hoofdbeeld palliatieve zorg

Motto #2

Palliatieve zorg is er op tijd bij en kijkt vooruit

Tijdige herkenning van de palliatieve fase leidt tot zorg waarbij de kwaliteit van leven en sterven voorop staat. De patiënt en zijn naasten hoeven niet te wachten tot de palliatieve fase door een professional onderkend wordt, zij kunnen zich ook zelf melden bij hun zorgverlener. Zij weten wat komen gaat of wat kan gebeuren en wat dan te doen.

lees verder
hoofdbeeld palliatieve zorg

Motto #3

Palliatieve zorg draait om mensen

Elke patiënt wordt geholpen door zorgverleners en vrijwilligers die niet alleen deskundig en bekwaam zijn, maar ook affiniteit hebben met de palliatieve zorg. De patiënt voert in samenspraak met zijn hoofdbehandelaar zelf de regie waardoor de zorg is afgestemd op zijn wensen, waarden en behoeften. Ongewenste zorg wordt voorkomen: patiënten krijgen de zorg die ze nodig hebben (niet minder) en de zorg die ze willen (niet meer).

lees verder
hoofdbeeld palliatieve zorg

Motto #4

Palliatieve zorg leert van ervaringen

Achteraf met de naasten evalueren of op een goede manier invulling is gegeven aan de wensen, waarden en behoeften van de patiënt en zijn naasten. Wat ging goed? Wat kan beter? Complimenten en verbeterpunten worden in het netwerk besproken en leiden tot borgings- en verbeterinitiatieven.

lees verder

HET VERHAAL VAN LINA EN PIETER

De reis van een patiënt in 2025

hoofdbeeld palliatieve zorg

Lina en Pieter krijgen slecht nieuws: Lina kan niet meer beter worden. Lina had het aangevoeld. De laatste tijd kreeg ze de klachten waarvan de specialist had gezegd: ‘direct komen als je daar last van krijgt’. Hoe lang zou ze nog hebben? Ze is 69, Pieter is 73. Samen hebben ze afgesproken dat Lina geen levensverlengende behandelingen wil ondergaan. Ze hebben zich goed voorbereid op deze beslissing. Het netwerk palliatieve zorg organiseerde een voorlichtingsbijeenkomst, die hebben ze bezocht. Daar maken ze kennis met Joke, een verpleegkundig specialist die als casemanager palliatieve zorg voor hun regio beschikbaar is. Joke gaf hen ook de link naar folders en filmpjes om thuis rustig te bekijken. Tenslotte heeft het gesprek met hun huisarts geholpen om deze grote beslissing te nemen.

Lina heeft besloten dat ze rustig naar het einde toe wil leven met haar kinderen en kleinkinderen en met haar beste vrienden. Lina vertelt nu de medisch specialist wat haar wensen zijn. Ze spreken af dat ze nog één keer komt, als het slechte nieuws wat neergedaald is, om alle informatie nog eens door te nemen. Hierbij zal ook casemanager Joke van het netwerk aanwezig zijn. Joke is beschikbaar als vast aanspreekpunt voor Lina en Pieter. Daarna wordt de huisarts haar hoofdbehandelaar, zij zal Lina, samen met Joke, begeleiden in haar laatste fase.

hoofdbeeld palliatieve zorg

Een paar dagen later komt de huisarts langs. De kinderen en Lina’s beste vriendin zijn er ook. Ze praten over de nieuwe fase die is aangebroken. Lina is, na het slechte nieuws, onzeker geworden of ze, nu het echt aan de orde is, wel de juiste beslissing heeft genomen. Zal Pieter het wel redden? En als ze zich realiseert dat ze haar kleinkinderen niet zal zien opgroeien, raakt ze bijna in paniek. De huisarts neemt alle tijd om de beslissing nog eens door te nemen. Ze legt ook uit wat zijzelf en de casemanager voor hen kunnen betekenen. Het gesprek doet Lina goed, ze wordt rustiger. Nu kan ze zich weer gaan bezinnen. De huisarts maakt een vervolgafspraak. Als duidelijk is dat Lina bij haar beslissing blijft, verkennen ze haar wensen en verwachtingen voor de komende periode. Lina wil zo min mogelijk pijn. Ze vertelt dat ze bang is om te stikken. En ze wil het liefst thuis overlijden.

Kort daarna komt Joke op huisbezoek. Ze heeft al contact gehad met de huisarts. Ze luistert goed naar de ideeën en wensen van Lina en Pieter. Daarna vertelt ze welke zorg thuis gegeven kan worden en welke voorzieningen er in de regio zijn. Ze vertelt ook dat over alles gesproken kan worden: hoe het met het gezin moet, vragen over werk en inkomen, zingeving, oud zeer, angst of boosheid. Joke vraagt wat Lina nog allemaal wil doen als haar conditie dat toe laat. Daar heeft Lina al over nagedacht. Ze wil haar geboortedorp en haar ouderlijk huis nog een keer zien. Ze hoopt daar ook haar oom en tante te kunnen bezoeken. Daarnaast wil ze zo lang mogelijk met haar vriendin naar de handwerkgroep en ze hoopt nog een poosje van haar volkstuin te kunnen genieten. Tenslotte wil Lina begeleiding bij het omgaan met steeds minder energie. Pieter geeft aan dat hij met zijn oudste zoon mee wil draaien in de lichamelijke verzorging van Lina. Samen zetten ze dit alles in het digitaal individueel zorgplan. Het persoonlijke gedeelte wordt alleen toegankelijk voor het team van de thuiszorg, voor Joke en de huisarts. Pieter heeft zijn eigen ‘dagboek van de mantelzorger’. Dat kan hij delen met een buddy vanuit de vrijwilligersorganisatie. Joke legt daarna de gang van zaken uit. Zij onderhoudt nauw contact met Lina en Pieter. Zodra het nodig is, schakelt zij zorgverleners in. Ze vertelt wat de thuiszorg en wat vrijwilligers kunnen betekenen.

hoofdbeeld palliatieve zorg

Als de situatie van Lina verslechtert, stelt Joke voor om nu de thuiszorg, gespecialiseerd in palliatieve zorg, in te schakelen. De zorg voor Lina en de mensen om haar heen wordt immers intensiever en ook complexer. Lina stemt in. Al gauw komt een wijkverpleegkundige kennis maken. Zij vertelt wat het thuiszorgteam voor Lina en Pieter kan betekenen. Deze ervaren wijkverpleegkundige, Ria, wordt de centrale zorgverlener. Zij wordt het vaste aanspreekpunt voor Lina, Pieter en alle zorgverleners, ze coördineert de zorg en ze laat deze goed aansluiten op de wensen van Lina en Pieter. Joke blijft betrokken, maar meer op de achtergrond: als coach en in palliatieve zorg gespecialiseerde consulent. Op verzoek kan ze altijd nog een keer langs komen om met Lina en Pieter te praten.

Het aantal mensen dat betrokken is bij de zorg van Lina groeit. Naast zorgprofessionals zijn er ook vrijwilligers die helpen. De huisarts neemt regelmatig contact op. Lina merkt dat iedereen goed op de hoogte is van haar situatie en van de afspraken. Het digitaal individueel zorgplan werkt feilloos, omdat het zo gedisciplineerd ingevuld en geraadpleegd wordt.

Als de situatie nog meer verslechtert, hebben de huisarts en Ria een gesprek met het hele gezin. De jongste dochter heeft het moeilijk. Ze wil graag gebruik maken van het aanbod om te praten met een geestelijk verzorger. Ria regelt een afspraak. Het gesprek doet de dochter goed en het brengt rust in het gezin.

Op een nacht is Lina erg benauwd en angstig en ze heeft veel pijn. De zorgverleners van de huisartsenpost kunnen snel reageren dankzij de zorgmelding in het digitaal medisch dossier. Voor het eventueel ontstaan van deze klachten had de huisarts in een eerder stadium, in samenspraak met het transmurale consultatieteam palliatieve zorg, al een zorgplan gemaakt en de benodigde medicijnen waren daardoor al bij Lina en Pieter in huis. De benauwdheid en de pijn worden daarmee snel weer draaglijk.

hoofdbeeld palliatieve zorg

De volgende dag komt Lina’s huisarts. Zij verwacht dat Lina nog maar kort te leven heeft. Ria is er ook. Samen besluiten ze dat de begeleiding van Lina vanaf dat moment gericht zal zijn op rust en comfort. De naasten maken onderling een schema om te waken. Twee dagen later overlijdt Lina in alle rust en in het bijzijn van haar dierbaren.

De huisarts houdt contact met Pieter, die immers ook zijn patiënt is. Ria gaat langs om de zorg af te ronden. Ze wil weten hoe het met Pieter gaat en met de kinderen en hoe het is geweest. Pieter heeft veel steun aan zijn buddy. En hij wil binnenkort een groepsbijeenkomst voor nabestaanden bezoeken. Hij is verdrietig dat Lina er niet meer is, maar hij is ook blij dat ze thuis kon sterven met alle hulp die nodig was.

Joke belt een paar weken na het overlijden en biedt aan op huisbezoek te komen. Pieter wil dat graag. Hij heeft behoefte om te praten over zijn vrouw en haar overlijden. Op haar beurt wil Joke graag de zorg met Pieter evalueren: wat ging goed en wat kan beter? Pieter en de kinderen hebben veel steun ervaren, zowel van de zorgverleners als van de vrijwilligers. Het heeft hem en Lina goed gedaan dat de zorg steeds aangepast werd als dat nodig was. Lina had het heel fijn gevonden dat ze direct na het slechte nieuws bij Joke terecht kon met al haar vragen en zorgen. Hij vertelt ook wat er niet helemaal goed is gegaan. Joke noteert alle ervaringen, omdat deze binnen het netwerk en eventueel landelijk gebruikt worden om tot verbeterplannen te komen.